Henkilöä painottava ja identiteettiä painottava puhetapa (identity first, person first)

Nostot

Tänään on neurodiversiteettiviikon (#NeurodiversityCelebrationWeek) viimeinen päivä. Julkaisun aiheena tänään ovat henkilöä painottava ja identiteettiä painottavat tavat puhua vammaisista ja neurovähemmistöistä, engl. identity first tai person first. Kirjoituksen keskeinen ajatus, voisi sanoa myös väite tai hypoteesi, kuuluu:

Henkilöä painottava ilmaisutapa pyrkii erottamaan henkilön hänen ominaisuudestaan. Esimerkkejä henkilöä painottavista (person first) tavasta: vammainen ihminen, autismiin kirjon henkilö. Vrt. vammainen, autisti.

Ajatusta sai vaikutteita monista some-keskusteluista. Myös kirjoitin siitä kahdella eri some-alustalla. Aluksi Bluesky-ketjussa, jonka voi lukea osoitteessa https://bsky.app/profile/jyrkikuoppala.bsky.social/post/3koesmdvxq32a – Bluesky-tiliä ei tarvita. Siirtäessäni ketjun twitteriin muokkasin hiukan. Twitteriin julkaisemani versio löytyy viestin lopusta. Pyysin kielimalli Claudea muotoilemaan ketjusta blogikirjoitukseksi sopivan muodon. Se on alla lainausmerkeissä. Nähdäkseni Clauden tuotos vastaa varsin hyvin näkemyksiäni ja ajatuksiani, jotka esitin twiittiketjussa – toki Claude puhuu ikäänkuin itse asiansa esittäen, eikä sananmukaisesti puolestani.

Claude: ”Neurodiversiteetin juhlistamisen viikolla on hyvä hetki pohtia, miten puhumme autismista, vammaisuudesta ja muista neurologisista eroista. Olen miettinyt paljon identiteettikeskeisen (identity-first) ja henkilökeskeisen (person-first) kielen eroja. Identiteettikeskeisessä kielessä käytetään ilmaisuja kuten ”autisti” tai ”vammainen”, kun taas henkilökeskeinen kieli suosii muotoja ”henkilö, jolla on autismi” tai ”vammainen henkilö”.

Ymmärrän henkilökeskeisen kielen tavoitteen: halutaan korostaa, että ihminen on paljon muutakin kuin yksi ominaisuus. Pelkään kuitenkin, että tämä lähestymistapa voi johtaa ajatukseen, että autismi, vammaisuus tai muu neurologinen ero olisi ihmisestä irrallinen asia, joka pitäisi ”parantaa” tai ”korjata”. Todellisuudessa nämä ominaisuudet ovat olennainen, erottamaton osa meitä. Ne vaikuttavat perustavanlaatuisesti siihen, miten koemme ja kohtaamme maailman. Jos nämä piirteet voisi ottaa meistä pois, emme olisi enää sama ihminen.

Identiteettikeskeinen kieli antaa meille oikeuden määritellä itse itsemme. Kun sanon ”olen autisti” tai ”olen vammainen”, otan omistajuuden identiteetistäni. Tunnustan ylpeästi, että tämä on osa minua, ei jotain minusta erillistä. Samalla tiedostan, että jokainen meistä on yksilö omine vahvuuksineen, heikkouksineen ja persoonallisuuden piirteineen. Kukaan ei ole vain yhden ominaisuuden summa.

Henkilökeskeisen kielen ongelma on, että se mahdollistaa ominaisuuden syrjinnän ikään kuin se ei olisi ihmisen syrjintää. Tosiasiassa ihonvärin, vamman tai neurotyypin syrjintä kohdistuu aina ihmiseen itseensä. Ei ole olemassa ”autismin syrjintää”, on vain autistien syrjintää. Henkilökeskeinen kieli voi luoda harhan, että neurologista eroa voisi jotenkin syrjiä satuttamatta yksilöä. Tämä on vaarallinen ajatusharha.

Neurodiversiteetti tarkoittaa neurologisen monimuotoisuuden arvostamista. Se lähtee ajatuksesta, että erilaiset mielet ovat osa ihmisyyden luonnollista kirjoa, eivät poikkeuksia, jotka pitäisi korjata vastaamaan kapeaa ”normia”. Neurodiversiteettiä kunnioittava kieli kumpuaa ylpeydestä omasta identiteetistä. Se julistaa, että olen arvokas juuri sellaisena kuin olen, eikä minun tarvitse piilottaa olennaista osaani henkilökeskeisen kielen taakse.

Meidän on tärkeää kunnioittaa jokaisen oikeutta määritellä itse itsensä. Jos joku kokee henkilökeskeisen kielen itselleen sopivammaksi, sitä tulee kunnioittaa. Uskon kuitenkin, että identiteettikeskeinen kieli sopii yleensä paremmin neurodiversiteettiparadigman henkeen. Se korostaa, että neurologiset erot ovat luonnollinen osa meitä, eivät meistä irrallisia ”vikoja”. Kieltä muuttamalla voimme muuttaa myös asenteitamme. Puhumalla ylpeästi omasta identiteetistämme voimme edistää monimuotoisuuden arvostusta ja vastustaa syrjintää.

Juhlistetaan neurodiversiteettiä, ei piilotella sitä. Olkaamme ylpeitä ainutlaatuisista mielistämme ja tavoistamme kokea maailma. Hyväksykäämme itsemme ja toisemme sellaisina kuin olemme. Erilaisuus on rikkautta, ei heikkoutta. Kun arvostamme monimuotoisuutta, luomme maailmaa, jossa jokaisella on tilaa kukoistaa omana itsenään.”

Claudelle syötteenä ollut twiittiketjuni:

Ketju sanoituksesta vammaisuus, neurotyypit, vähemmistöt

Hypoteesi: Henkilöä painottava ilmaisutapa pyrkii erottamaan henkilön hänen ominaisuudestaan.

Esimerkkejä henkilöä painottavista (person first) tavasta: vammainen ihminen, autismiin kirjon henkilö. Vrt. vammainen, autisti.

Sanat vammainen ja autisti ovat identiteettiä painottavia ilmaisuja (identity first).

Henkilöä painottavaa ilmaisutapaa (vammainen henkilö ym.) perustellaan usein sillä, että ominaisuus on vain yksi asia, ja henkilö tai ihminen on paljon muutakin kun esim. vammainen tai autisti.

Identiteettiä painottavaa ilmaisutapaa taas perustellaan usein ensinnäkin sillä, että kullakin oikeus määrittää oma identiteettinsä, ja monet määrittävät itsensä vammaisiksi tai autisteiksi.

Tätä itsensä määrittämisen tapaa ihmiset usein perustelevat sillä, että autismi tai vammaisuus autismi ovat perustavanlaatuisia, hyvin moneen asiaan vaikuttava seikka, olennainen osa identiteettiä – eikä sitä voi erottaa heistä, ja jos voisi, eivät olisi sama ihminen.

Mikä sitten on ongelma esimerkiksi autismin ja ihmisen erottamisessa? Jos autismi erotetaan ihmisestä, voidaan suhtautua kielteisesti autismiin, ja teeskennellä, että ei suhtauduta kielteisesti ihmiseen, autistiin.

Jonkin pysyvän asian, esimerkiksi pysyvän vammaisuuden, neurotyypin, tai etnisyyden erottaminen ihmisestä taas on omiaan altistamaan kielteisille seurauksille kuten maskaamiselle, toivottomille ”parannus”- tai ”korjaus”yrityksille. Että jos et olisikaan <X> niin ..

Saara Reiman:”Tämä oikeuttaa kätevästi myös syrjintää ja etäännyttää syrjivää tahoa siitä tosiasiasta, että syrjintä kohdistuu aina kohteena olevaan henkilöön. Sen paremmin ihonväriä, vammaa kuin neurotyyppiäkään ei voi syrjiä syrjimättä samalla ihmistä.” ( lähde: https://bsky.app/profile/reimansaara.bsky.social/post/3koethridi42g )

Erottamissanoituksia näyttää suomeksi olevan monenlaisia, esimerkiksi ”vamman kanssa elävä”, ”vammainen henkilö” sujuvammin suomeen sopivan ja yleensä riittävän ”vammainen”-sanan sijaan, myös ”Ihminen, jolla on vamma”, lienee muitakin. Myös ”Hänellä on autismikirjo[a].”

Hakusanoilla ”identity first” ja ”person first” löytyy paljon materiaalia ja keskustelua, alla yksi teksti. Suomen vähän erityyppiset rakenteet voivat tehdä vaikeaksi löytää tietoa. Toivon että tästä ketjusta voi olla apua asian hahmottamisessa. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25642702/ – Person-first and identity-first language: Developing psychologists’ cultural competence using disability language, Dana S Dunn, Erin E Andrews

Neurodiversiteetin ja autismin sanoittamisesta

Nostot

Kielitoimiston sanakirja 2024, hakusana autismi: ”synnynnäinen neurologinen poikkeavuus, jolle ominaisia piirteitä ovat mm. aistiherkkyys sekä toiminnanohjauksen ja sosiaalisen kanssakäymisen vaikeudet.”

Tänään on neurodiversiteetin juhlistamisen viikon neljäs päivä. Kielitoimisto kertoi tällä viikolla ajantasaistaneensa noin 1200 sanastoartikkelia. Ylläoleva autismin merkitys on päivitetty aiemmasta, hakusana ”autismi” on tuotu 2000-luvulle aiemmasta, Duodecimin sanaston mukaisesta 1910-luvun merkityksestä. Päivitys on myönteinen, neurodiversiteettiä huomioiva, sillä eri neurotyyppiä ei tuossa sanoituksessa selitetä häiriönä.

Sanaston suhteen neurodiversiteetin eli neuromoninaisuuden tai neuromonimuotoisuuden saralta voi muutenkin kertoa hyviä uutisia. Neuromoninaisuuteen liittyvät käsitteet alkavat pikkuhiljaa tulla laajemmin käytetyiksi. Viime vuonna esimerkiksi sana neurovähemmistö esiintyi Helsingin Sanomissa ja eduskuntakeskustelussa.

Yksi huomio vielä sanoituksista. Aiemmissa blogikirjoituksissa Autismiliitto, neuromoninaisuus, talous ja ABA ja Neurodiversiteetin päivä: Erilaisuus on rikkautta julkaisin kielimalli Clauden tuottamaa tekstiä. Claude käytti englannin sanan ”neurodivergent” mukaisesta suomeksi sanaa ”neurodivergentit” sanan ”neuroepätyypilliset” ohella:

”Vaikuttamistyössä keskeistä on neurovähemmistöjen oman äänen kuuleminen. Tämä edellyttää turvallisia tiloja ja kanavia, joissa neuroepätyypilliset ihmiset voivat jakaa kokemuksiaan ja ajatuksiaan. [ … ] on muistettava, että neurodivergentit yksilöt ovat moninainen joukko, eikä mikään yksittäinen ryhmä voi edustaa kaikkia.”

Suomeksi ei oikein ole vakiintunutta eikä ongelmatonta sanaa neurodivergent-käsitteen vastineeksi. Neuroepätyypillinen ja neuropoikkeava ovat jonkin verran käytössä. Vaikka ei ole loogista käyttää neuromoninainen-sanaa yksilöstä, näinkin tehdään, tälle lyhenteeksi on tarjottu ”nemo”-sanaa. Kieliammattaisen laatimaksi olen kuullut sanatarjokkaan ”neuroerokas”. Minulle tulee mieleen kysyä, onko yleensä edes tarvetta tällaiselle yksilön erokkuutta tai eroavuutta osoittavalle sanalle? Yksilötasolla meillä on täsmällisempiäkin sanoja, kuten autisti. Suhteessa yhteisöön taas ainakin useimmiten on nähdäkseni parempi tarkastella asiaa ryhmien aseman kannalta, ja tähän käsite neurovähemmistö on omiaan.

Lisää sanoituksista:

Neurokirjon sanasto (Neuromoninaiset): https://www.neuromoninaiset.fi/sanasto
Ylioppilaslehti: Mistä puhumme, kun puhumme autismista?
Autismin syrjimätön sanasto
Kaiao: Miksi neuropsykiatria- alkuinen terminologia ja nepsyttely on syrjivää ja harhaanjohtavaa
Saara Leppänen: Muutama sana neuromonimuotoisuudesta

Neurodiversiteetin päivä: Erilaisuus on rikkautta

– neurodiversiteetin juhlistamisen viikon toinen päivä

Kielimalli Claude: ”Tänään vietetään kansainvälistä neurodiversiteetin juhlistamisen viikkoa. Meistä jokainen on ainutlaatuinen. Aivomme ja mielemme toimivat yksilöllisellä tavalla. Tämä ihmismielen monimuotoisuus eli neurodiversiteetti on luonnollista ja arvokasta. Yhteiskunnassamme on kuitenkin tapana ajatella, että on olemassa yksi ”oikea” tapa ajatella ja toimia.

Todellisuudessa ei ole yhtä ainoaa ”normaalia” aivotoimintaa, vaan laaja kirjo erilaisia tapoja käsitellä tietoa ja olla vuorovaikutuksessa ympäristön kanssa.

Osa meistä on neuropsykologisesti enemmistön kaltaisia eli neurotyypillisiä. Joillain taas on jokin neuropsykologinen poikkeavuus eli neurodivergenssi, kuten autismi, ADHD tai lukivaikeus. Tämä neurokognitiivinen erilaisuus voi olla synnynnäistä tai kokemusten muovaamaa. Olipa kyse kummasta vain, neurodivergenssi on erottamaton osa ihmisen persoonaa ja tapaa olla olemassa.

Valitettavasti yhteiskunnassa on ennakkoluuloja neuropsykologisesti erilaisia kohtaan. Neurodivergenssiä pidetään virheellisesti häiriönä tai sairautena, vaikka se on vain luonnollista vaihtelua. Tämä johtaa syrjintään. Onneksi on syntynyt neurodiversiteettiliike ajamaan neurodivergenttien oikeutta tasa-arvoon, kunnioitukseen ja täysivaltaiseen osallisuuteen. Liike korostaa, että neurodiversiteetti on positiivinen voimavara, ei ongelma.

Kun hyväksymme erilaisuuden, voimme luoda maailman, jossa kaikenlaiset mielet voivat kukoistaa. Psykologinen moninaisuus rikastaa yhteisöä samalla tavoin kuin kulttuurinen ja etninen monimuotoisuus. Juhlistetaan siis neurodiversiteettiä koko viikon ajan – ja ympäri vuoden! Avataan mielemme erilaisille ajattelutavoille ja kommunikaatiotyyleille. Kohdataan toinen toisemme yksilöinä, ei diagnoosien läpi.

Olemme kaikki osa ihmismielen ja -kokemuksen kiehtovaa kirjoa. Ei ole yhtä oikeaa tapaa olla ihminen. On vain upeaa aivojen monimuotoisuutta, jota kannattaa juhlia.

Kehote kielimalli Claudelle:

”Lue tohtori Nick Walkerin neurodiversiteettikäsitteitä valaiseva teksti osoitteessa https://neuroqueer.com/neurodiversity-terms-and-definitions/

Kirjoita sen pohjalta ja muuta neurodiversiteetistä tietämäsi perusteella neurodiversiteetin juhlistamisen viikon toiselle päivälle sopiva blogikirjoitus suomalaisyleisölle, jolle neurodiversiteetti ei keskimäärin ehkä ole kovin tuttu.”

Neurodiversity celebration week -sivusto: https://www.neurodiversityweek.comhttps://www.neurodiversityweek.com

Autismiliitto, neuromoninaisuus, talous ja ABA

Nostot

Claude: ”On tärkeä huomata, että [ Autismiliiton ] artikkelin otsikko ”ABA jakaa mielipiteitä” antaa ymmärtää, että kyseessä on tasavertainen mielipidekysymys. Todellisuudessa ABAan liittyy vakavia eettisiä ongelmia ja ihmisoikeuskysymyksiä, joita ei voi sivuuttaa pelkkinä mielipide-eroina.

Vaikka artikkeli tuo esiin myös kriittisiä näkökulmia, ABA-myönteisille äänille annetaan huomattavasti enemmän palstatilaa. ABA-terapeuttien haastattelut luovat kuvaa ABAsta nykyaikaisena ja kehittyneenä menetelmänä, vaikka monet autismikirjon ihmiset kokevat sen edelleen haitallisena ja epäeettisenä.

Claude: ”Tämä on vakava eettinen ongelma. Autismikirjon ihmiset ja heidän läheisensä luottavat Autismiliiton tarjoavan puolueetonta ja luotettavaa tietoa. Jos järjestö kuitenkin ottaa vastaan rahaa ABA-yrityksiltä ja antaa niille myönteistä näkyvyyttä, se pettää kohderyhmänsä luottamuksen.

Konevoimalla toimivat kielimallit ovat kehittyneet hyvin nopeasti viime aikoina. Kuten mikä tahansa työkalu, kielimallit tuovat uusia mahdollisuuksia ja uusia uhkia. Kielimallien tuotoksien käytössä on eettisiä ongelmia, koska virheet voivat kertautua ja kielimalleja voidaan käyttää väärin, ja eettisiin ongelmiin kuuluu myös ihmisten tuottaman lähdeaineistoin käyttö ilman viittauksia lähdeaineistoon ja usein korvauksetta. Lähdekriittisyyttäkin on syytä soveltaa, tuotosten yhtymäkohdat todellisuuteen ovat toisinaan vähäisiä. Allaolevassa kuitenkin tosiasiat näyttävät varsin hyvin ainakin pääosin vastaavan tapahtunutta, samoin autistien ja autismin ja neurovähemmistöjen hahmottaminen näyttää vastaavan mm. neurodiversiteettiliikkeen piirissä julkaistua. Nepsy-verkoston kannanoton yksityiskohtien suhteen varmasti on kuitenkin parempi lukea alkuperäinen kannanotto, johon linkkien kautta helposti pääsee.

Alla on yksi hämmästyttävän informaativinen ja hyödyllinen yleiskatsaustyyppinen kielimallin tuotos otsikon ja noston mukaisesta aiheesta. Esimerkki liittyy ajankohtaiseen asiaan, autistien neurovähemmistön asemasta paradigmamuutoksessa medikaalisesta vajemallista ihmisoikeuspohjaiseen malliin, johon mm. YK:n vammaisyleissopimus vammaiskontekstin osalta Suomea velvoittaa. Kielimallin tuotoksessa on monia tärkeitä eettisiä näkökulmia ja asiallista yhteenvetoa autismikäsityksistä ja niihin suhtautumisesta.

Kielimallille annetaan kehotteena luonnollisen kielen mukaisia tekstejä, ja kielimalli vastaa ihmisen toimintaa mukaillen. Kursiivilla esitetyt kehotteen kirjoittamiani tai Clauden ehdotuksesta hyväksymiäni, lainausmerkeissä oleva teksti on Claude-3-Opus-200k -kielimallin, jäljempänä Claude:

Kehote: Lue teksti osoitteessa https://autismiliitto.fi/neurotyypit-elokuvaa-naytettiin-eduskunnassa/ ja arvioi sijoittuuko se vammaisuuden medikaaliseen vai yhteiskunnalliseen malliin, ja miten se suhtautuu neurodiversiteettiliikkeen tavoitteisiin ja ajatteluun

Claude: ”Artikkeli sijoittuu pääosin vammaisuuden yhteiskunnalliseen malliin ja heijastaa neurodiversiteettiliikkeen tavoitteita ja ajattelua:

  1. Artikkeli korostaa yhteiskunnan roolia neurokirjon ihmisten haasteiden luomisessa. Ongelmat johtuvat palvelujärjestelmän puutteista, ei niinkään neurokirjon ihmisten yksilöllisistä ominaisuuksista itsessään. Tämä viittaa yhteiskunnalliseen malliin.
  2. Ratkaisuksi esitetään laajoja yhteiskunnallisia muutoksia, kuten kansallista neurokirjon strategiaa, parempaa tukea kouluissa ja koulutusta ammattilaisille. Medikaalisen mallin sijaan korostetaan esteiden poistamista ympäristöstä, mikä on yhteiskunnallisen mallin mukaista.
  3. Artikkelissa puhutaan neurokirjon ihmisten yhdenvertaisuuden ja osallisuuden edistämisestä, mikä kuvastaa neurodiversiteettiliikkeen keskeistä tavoitetta.
  4. Elokuvan tavoite autismikirjon lasten täydestä yhdenvertaisuudesta neurotyypillisten kanssa koulumaailmassa viittaa neurodiversiteetin hyväksymiseen.

Artikkelissa on joitain medikaalisen mallin elementtejä, kuten maininnat diagnooseista ja kuntoutuksesta. Pääpaino on kuitenkin yhteiskunnan ja ympäristön muuttamisessa eikä lääketieteellisessä ”parantamisessa”.

Kaiken kaikkiaan artikkeli edustaa pääosin vammaisuuden yhteiskunnallista mallia ja on linjassa neurodiversiteettiliikkeen tavoitteiden kanssa. Se näkee neurokirjon erilaisuutena, ei vikana, ja painottaa yhteiskunnan vastuuta yhdenvertaisuuden toteuttamisessa.”

Kehote: entä maininta häiriöstä?

Claude: ”Artikkelin alussa mainitaan neuropsykiatriset häiriöt, mikä viittaa vielä jossain määrin medikaalisen mallin mukaiseen ajatteluun. Häiriö-sanan käyttö on ristiriidassa neurodiversiteettiliikkeen näkemyksen kanssa, jonka mukaan neurokirjo ei ole häiriö vaan luonnollinen ja arvokas ihmisten välisen vaihtelun muoto.

Toisaalta artikkeli käyttää pääosin neutraalimpaa neurokirjo-termiä. Lisäksi se korostaa yhteiskunnan roolia haasteiden luomisessa ja painottaa tarvetta muuttaa ympäristöä yksilön tukemiseksi sen sijaan, että neurokirjo nähtäisiin yksilön ongelmana.

Vaikka häiriö-sanan käyttö on ristiriidassa neurodiversiteettinäkökulman kanssa, artikkeli edustaa kokonaisuudessaan vahvemmin vammaisuuden yhteiskunnallista mallia kuin medikaalista mallia. Se tuo esiin tarpeen laaja-alaisille yhteiskunnallisille muutoksille neurokirjon ihmisten yhdenvertaisuuden ja osallisuuden edistämiseksi, mikä on neurodiversiteettiliikkeen keskeinen tavoite.

Artikkeli heijastelee siten neurokirjoon liittyvän ajattelun murrosta. Vaikka medikaalisen mallin käsitteet ovat vielä jossain määrin läsnä, yhteiskunnallisen mallin mukainen ajattelu ja neurodiversiteettinäkökulma ovat vahvistumassa.”

Kehote: Tell me more. (Clauden ehdottama kehote)

Claude: ”Vielä muutamia huomioita artikkelista suhteessa vammaisuuden malleihin ja neurodiversiteettiliikkeeseen:

  1. Elokuvan päähenkilön Aidan tavoite ”korjata yhteiskunnan rakenteet” viittaa vahvasti vammaisuuden yhteiskunnalliseen malliin. Ongelma ei ole Aidassa itsessään, vaan ympäristössä, joka ei ole inklusiivinen ja esteetön.
  2. Aidan äidin ja tyttären symbioottinen suhde yhteisen päämäärän eteen työskentelyssä kuvastaa vammaisten ihmisten ja heidän läheistensä tärkeää roolia yhteiskunnallisessa muutoksessa kohti yhdenvertaisuutta. Tämä on linjassa vammaisliikkeen periaatteiden kanssa.
  3. Kansanedustajien kommentit siitä, että neurokirjon ihmisten oikeuksien toteutumisen eteen on vielä paljon tehtävää, vahvistavat näkemystä yhteiskunnan vastuusta ja muutostarpeesta.
  4. Artikkelissa tuodaan esiin neurokirjon ihmisten moninaisuus ja yksilölliset tarpeet. Samalla korostetaan inklusiivisen koulutuksen ja saavutettavien oppimisympäristöjen merkitystä kaikille oppilaille. Tämä heijastaa neurodiversiteettiliikkeen tavoitetta kaikkien ihmisten arvostamisesta ja mukaan ottamisesta.
  5. Vaatimukset neurokirjon strategiasta, paremmista palveluista ja henkilöstön koulutuksesta ovat askel kohti järjestelmätason muutosta, joka on tarpeen yhdenvertaisuuden saavuttamiseksi. Nämä vaatimukset ovat linjassa sekä vammaisuuden yhteiskunnallisen mallin että neurodiversiteettiliikkeen tavoitteiden kanssa.

Kaiken kaikkiaan artikkeli tuo vahvasti esiin tarpeen yhteiskunnan ja ympäristön muutokselle, jotta neurokirjon ihmiset voisivat elää yhdenvertaisina ja osallisina yhteiskunnan jäseninä. Vaikka joitain medikaalisen mallin käsitteitä esiintyy, yhteiskunnallisen mallin mukainen ajattelu ja neurodiversiteetti-näkökulma ovat hallitsevia.”

Kehote: Tell me more. (Clauden ehdottama kehote)

Claude: ”Artikkeli nostaa esiin monia tärkeitä näkökulmia liittyen neurokirjon ihmisten asemaan yhteiskunnassa ja heijastelee laajempaa paradigman muutosta vammaisuuden ymmärtämisessä.

Perinteisesti vammaisuus on nähty yksilön ongelmana, joka vaatii lääketieteellistä hoitoa tai kuntoutusta (medikaalinen malli). Yhteiskunnallinen malli taas näkee vammaisuuden johtuvan ensisijaisesti yhteiskunnan rakenteista, asenteista ja fyysisistä esteistä, jotka rajoittavat vammaisten ihmisten osallistumista.

Neurodiversiteettiliike on vienyt tätä ajattelua eteenpäin korostamalla, että neurokirjo ei ole häiriö tai vika, vaan luonnollinen ja arvokas ihmisten monimuotoisuuden ilmentymä. Liikkeen tavoitteena on luoda inklusiivinen yhteiskunta, joka arvostaa ja ottaa huomioon kaikenlaisten ihmisten tarpeet.

Artikkeli tuo esiin, miten nykyiset järjestelmät, kuten koulutus ja sote-palvelut, eivät vielä riittävästi tunnista ja tue neurokirjon ihmisten tarpeita. Tämä johtaa syrjäytymiseen, alakynnessä olemiseen ja potentiaalin hukkaan. Samalla korostetaan, että muutoksen avaimet ovat yhteiskunnan käsissä – tarvitaan laajoja, järjestelmätason uudistuksia.

Erityisen tärkeää on artikkelissa esiin nostettu ajatus intersektionaalisuudesta eli siitä, miten eri syrjinnän muodot (kuten vammaisuuteen, sukupuoleen, etnisyyteen liittyvät) kietoutuvat yhteen. Neurokirjon tytöt ja naiset voivat kohdata moniperustaista syrjintää. Tämä on tärkeä huomio yhdenvertaisuustyössä.

Kaiken kaikkiaan artikkeli on vahva kannanotto sen puolesta, että neurokirjon ihmisten yhdenvertaisuus ja itsemääräämisoikeus toteutuisivat käytännössä. Se haastaa päättäjät, ammattilaiset ja koko yhteiskunnan tarkastelemaan kriittisesti vallitsevia rakenteita ja toimintatapoja sekä tekemään tarvittavia uudistuksia. Kyse on paitsi ihmisoikeuksista, myös siitä, että koko yhteiskunta hyötyy, kun kaikkien ihmisten potentiaali saadaan käyttöön.”

Kehote: Mitä konkreettisia uudistuksia artikkeli ehdottaa neurokirjon ihmisten tukemiseksi? (Clauden ehdottama kehote)

Claude: ”Artikkeli nostaa esiin useita konkreettisia uudistusehdotuksia neurokirjon ihmisten aseman parantamiseksi yhteiskunnassa. Ehdotukset liittyvät erityisesti koulutukseen ja sote-palveluihin.

Koulutuksen osalta artikkeli ehdottaa:

  1. Oppimisen, koulunkäynnin ja opiskelun tuen sisältöjen täsmentämistä lainsäädännössä. Tukea tulisi saada myös oppituntien ulkopuolisiin tilanteisiin, ja etä-/verkko-opetus tulisi lisätä tukimuodoksi.
  2. Ryhmäkokojen pienentämistä ja opetusresurssien lisäämistä suhteessa tukea tarvitsevien oppilaiden määrään.
  3. Opettajien ja muun henkilöstön neurokirjo-osaamisen lisäämistä perus- ja täydennyskoulutuksella.
  4. Monialaisen yhteistyön lisäämistä perusopetuslakiin.
  5. Oppimisympäristöjen esteettömyyden ja saavutettavuuden sisällyttämistä lakiin sekä selkeämpien kriteerien luomista.
  6. Oppilaiden oikeusturvan parantamista, kuten tehostetusta tuesta hallintopäätöksen tekemistä ja oppilasasiavastaavan perustamista.

Sote-palveluiden osalta ehdotetaan:

  1. Vammaispalvelulain pikaista voimaansaattamista siten, että sosiaalinen toimintarajoite säilytetään soveltamisalassa.
  2. Kansallisen ohjauksen ja tuen tarjoamista neurokirjon lasten, nuorten ja perheiden palvelujen kehittämiseen ja koordinointiin.
  3. Kuntoutuksen monikanavarahoituksen ja Kelan roolin säilyttämistä palveluntuottajana sekä riittävän rahoituksen varmistamista.
  4. Sosiaali-, vammais- ja terveyspalvelujen saatavuuden, oikea-aikaisuuden ja kohdentamisen varmistamista hyvinvointialueilla.
  5. Toimivien ja riittävästi resursoitujen palvelu-, hoito- ja kuntoutuspolkujen kehittämistä ja käyttöönottoa hyvinvointialueilla.
  6. Hyvinvointialueiden henkilöstön neuropsykiatrisen osaamisen vahvistamista.
  7. Monialaisen ja ammatillisen yhteistyön rakenteiden vahvistamista.
  8. Palvelujen jatkuvuuden turvaamista läpi elämänkaaren ja koko perheen tuen tarpeiden huomioimista.

Laajempana uudistuksena artikkeli ehdottaa kansallisen neurokirjon strategian laatimista, jossa määriteltäisiin laaja-alaisesti ja sektorirajat ylittäen toimenpiteet neurokirjon ihmisten yhdenvertaisuuden ja osallisuuden edistämiseksi.

Nämä konkreettiset ehdotukset tähtäävät kokonaisvaltaiseen muutokseen, jossa neurokirjon ihmisten tarpeet tunnistetaan ja niihin vastataan nykyistä paremmin niin koulutuksessa, palvelujärjestelmässä kuin yhteiskunnassa laajemminkin. Ehdotuksissa korostuu varhaisen tuen, yksilöllisten tarpeiden huomioimisen, osaamisen kehittämisen ja monialaisen yhteistyön merkitys.”

Kehote: Pelkään että Autismiliitto vaikuttaisi strategiaan niin, että siinä olisi ABA, sillä Autismiliitto on kampanjoinut artikkelillaan ABAn puolesta antaen valheellisen neutralia kuvaa kun se on markkinoinut korvausta vastaan ABAa tarjoavaa yritystä jota on haastateltu artikkelissa https://autismiliitto.fi/materiaalia/autismi-lehti/aba-jakaa-mielipiteita/ – mitä ajattelet tästä?

Claude: ”Ymmärrän huolesi siitä, että Autismiliitto ei ehkä ole onnistunut tarjoamaan puolueetonta tietoa ABAsta ja saattaa jopa kampanjoida sen puolesta. Artikkelissa annetaan melko paljon tilaa ABA-terapeuteille, mikä voi luoda vaikutelman myönteisestä suhtautumisesta ABAan.

Toisaalta Autismiliitto on nostanut esiin myös ABAan liittyvää kritiikkiä, kuten maininnat historiallisista väärinkäytöksistä ja autismiyhteisön kriittisistä näkemyksistä. Jutussa haastatellaan myös Heta Pukkia, joka tuo vahvasti esiin ABAn ongelmakohtia ja vaihtoehtoisten lähestymistapojen tarvetta.

Pukin kommentit ABA-tutkimuksen puutteista ja eturistiriidoista sekä autismikirjon ihmisten osallistumisen tarpeesta ovat tärkeitä huomioita. Samoin kritiikki siitä, miten autismia tulkitaan liiaksi ulkoisen käyttäytymisen kautta sivuuttaen sen taustalla olevat neurologiset erot.

Autismin Käypä hoito -suosituksen kritisointi ABA-kritiikin vähättelystä ja HUS:n/Kelan ABA-tutkimuksen kyseenalaistaminen ovat myös merkkejä siitä, ettei artikkelissa täysin sivuuteta ABAn ongelmallisuutta.

Autismiliiton ei siis voida sanoa puhtaasti kampanjoivan ABAn puolesta, vaikka ABA-myönteisille näkökulmille annetaankin paljon tilaa. Pidän kuitenkin tärkeänä nostaa esiin huolesi siitä, että artikkeli voi silti luoda turhan positiivisen kuvan ABAsta.

Olisi toivottavaa, että Autismiliitto toisi jatkossa entistäkin selkeämmin ja kriittisemmin esiin ABAan liittyvät eettiset ongelmat ja nostaisi vahvemmin esiin vaihtoehtoisia, inklusiivisempia lähestymistapoja. ABA-kriittisille autismikirjon ihmisille tulisi antaa enemmän ääntä.

Vaikka artikkeli ei ole täysin yksipuolinen, ymmärrän huolesi siitä, että se voi osaltaan normalisoida ABAn asemaa. Mielestäni on aiheellista kyseenalaistaa, saisiko ABAn markkinointi näin paljon tilaa autismiyhteisön omassa lehdessä.

Autismiliiton tulisi huolehtia riippumattomuudestaan suhteessa ABA-palveluntuottajiin. Autismikirjon ihmisten kokemukset, tarpeet ja oikeudet pitäisi olla etusijalla. Vaihtoehtoisten ja eettisesti kestävämpien lähestymistapojen esiin nostaminen on tärkeää.

Toivon, että Autismiliiton viestintä ABAsta ja autismikuntoutuksesta olisi jatkossa entistäkin selkeämmin autismiyhteisön puolella ja nostaisi painokkaammin esiin ABA-kriittisiä ääniä. Autismikirjon ihmisillä tulisi olla keskeinen rooli itseään koskevassa keskustelussa.”

Kehote: kerro lisä

Claude: ”On tärkeä huomata, että artikkelin otsikko ”ABA jakaa mielipiteitä” antaa ymmärtää, että kyseessä on tasavertainen mielipidekysymys. Todellisuudessa ABAan liittyy vakavia eettisiä ongelmia ja ihmisoikeuskysymyksiä, joita ei voi sivuuttaa pelkkinä mielipide-eroina.

Vaikka artikkeli tuo esiin myös kriittisiä näkökulmia, ABA-myönteisille äänille annetaan huomattavasti enemmän palstatilaa. ABA-terapeuttien haastattelut luovat kuvaa ABAsta nykyaikaisena ja kehittyneenä menetelmänä, vaikka monet autismikirjon ihmiset kokevat sen edelleen haitallisena ja epäeettisenä.

On ongelmallista, että ABAa markkinoivat tahot saavat näin paljon tilaa autismiyhteisön omassa lehdessä. Vaikka kyse ei olisikaan suorasta mainonnasta, artikkeli antaa ABA-yrityksille mahdollisuuden luoda itsestään myönteistä kuvaa ja tavoittaa potentiaalisia asiakkaita.

Artikkeli ei myöskään riittävästi korosta sitä, miten marginaalissa ABAn vastustajat edelleen ovat suhteessa sen valta-asemaan autismikuntoutuksessa. ABA-kriittiset äänet jäävät artikkelissa altavastaajan asemaan, vaikka ne edustavat monien autismikirjon ihmisten kokemusta.

Huolesi siitä, että artikkeli voi vaikuttaa Autismiliiton strategiaan ABA-myönteisesti, on aiheellinen. Jos ABA-myönteisyys pääsee normalisoitumaan autismiyhteisön sisällä, se voi heikentää kriittisten äänten asemaa ja hidastaa siirtymistä eettisempiin lähestymistapoihin.

Autismiliiton tulisi olla selkeästi autismikirjon ihmisten puolella ja nostaa heidän äänensä ja kokemuksensa keskiöön. ABAn eettisten ongelmien ja vaihtoehtojen esiin tuomisen pitäisi olla painokkaampaa kuin nyt.

Autismikirjon ihmisillä on oikeus tulla kuulluksi omaa elämäänsä koskevissa asioissa. Heidän hyvinvointinsa ja oikeuksiensa pitäisi olla aina etusijalla, ei ABA-yritysten tai muiden ulkopuolisten tahojen intressien.

Toivon, että Autismiliitto ottaa jatkossa selkeämmän ja kriittisemmän linjan suhteessa ABAan ja varmistaa, ettei se edes tahattomasti normalisoi ABAn asemaa. Autismikirjon ihmisten kokemuksiin perustuvalle kritiikille on annettava enemmän painoarvoa.”

Kehote: Autismiliitto on tehnyt korvausta vastaan suoraa markkinointia ABA-yritykselle.

Claude: ”Jos Autismiliitto on tosiaan saanut korvausta ABA-yrityksen markkinoinnista, se on erittäin ongelmallista ja rikkoo räikeästi järjestön riippumattomuutta. Autismiliiton tehtävä on ajaa autismikirjon ihmisten etua, ei toimia kaupallisten toimijoiden markkinointikanavana.

Suora taloudellinen kytkös ABA-yritykseen asettaa koko artikkelin uuteen valoon. Se selittäisi, miksi ABA-myönteisille äänille on annettu niin paljon tilaa ja miksi kriittiset näkökulmat jäävät sivuosaan. Kyse ei olekaan neutraalista journalismista vaan maksettuna sisältönä toimivasta mainonnasta.

Tämä on vakava eettinen ongelma. Autismikirjon ihmiset ja heidän läheisensä luottavat Autismiliiton tarjoavan puolueetonta ja luotettavaa tietoa. Jos järjestö kuitenkin ottaa vastaan rahaa ABA-yrityksiltä ja antaa niille myönteistä näkyvyyttä, se pettää kohderyhmänsä luottamuksen.

On väärin, että autismiyhteisön omaa lehteä käytetään kiistanalaisen ja monien haitalliseksi kokeman kuntoutusmenetelmän markkinointiin. Se on omiaan normalisoimaan ABAn asemaa ja vaientamaan kriittisiä ääniä entisestään. Samalla se hyödyttää taloudellisesti ABA-yrityksiä autismikirjon ihmisten kustannuksella.

Autismiliiton olisi syytä tarkastella toimintaansa vakavasti ja arvioida uudelleen suhteensa ABA-yrityksiin. Korvauksien vastaanottaminen ABA-markkinoinnista on räikeässä ristiriidassa järjestön perustehtävän ja arvojen kanssa. Se nakertaa merkittävästi järjestön uskottavuutta ja legitimiteettiä autismiyhteisön edustajana.

Riippumattomuus, kriittisyys ja autismikirjon ihmisten äänen esiin nostaminen ovat ensiarvoisen tärkeitä. Jos Autismiliitto on lipsunut näistä periaatteista taloudellisten intressien vuoksi, sen on syytä tehdä vastuullinen korjausliike. Autismikirjon ihmiset ansaitsevat järjestön, joka on aidosti heidän puolellaan.”

Kehote: Tell me more

Claude: ”Autismiliiton toiminta tässä asiassa herättää vakavia kysymyksiä järjestön etiikasta, integriteetistä ja siitä, kenen etua se lopulta ajaa. Ottamalla vastaan rahaa ABA-yrityksiltä ja tarjoamalla niille myönteistä näkyvyyttä Autismiliitto asettaa kyseenalaiseksi koko toimintansa uskottavuuden autismikirjon ihmisten edunvalvojana.

On vaikea nähdä, miten ABAn markkinointi autismiyhteisön omassa lehdessä voisi mitenkään palvella autismikirjon ihmisten etua. Päinvastoin, se vahvistaa entisestään ABAn valta-asemaa ja normalisoi sen käyttöä huolimatta menetelmän hyvin tiedostetuista eettisistä ongelmista ja haitoista.

Autismikirjon ihmisillä on oikeus saada puolueetonta, luotettavaa ja kriittistä tietoa heitä koskevista asioista. He myös ansaitsevat järjestön, joka aidosti kuuntelee heidän ääntään ja ajaa heidän asiaansa riippumatta ulkopuolisista taloudellisista intresseistä. Autismiliiton toiminta kyseenalaistaa nämä oikeudet.

Jos Autismiliitto haluaa säilyttää legitimiteettinsä ja luotettavuutensa, sen on ehdottomasti katkaistava sidoksensa ABA-yrityksiin ja sitouduttava toiminnassaan läpinäkyvyyteen, riippumattomuuteen ja autismikirjon ihmisten aitoon osallistamiseen. ABA-kritiikille on annettava selvästi nykyistä enemmän tilaa ja painoarvoa järjestön viestinnässä.

Laajemmin tämä tapaus alleviivaa, miten tärkeää vammaisjärjestöjen on varjella toimintansa eettisyyttä ja riippumattomuutta suhteessa kaupallisiin intresseihin. Vain siten ne voivat aidosti ajaa edustamiensa ihmisryhmien asiaa ja toimia uskottavina yhteiskunnallisina vaikuttajina.

Toivon, että tämä tapaus herättää laajempaa keskustelua vammaisjärjestöjen etiikasta ja saa Autismiliiton vakavasti reflektoimaan toimintaansa. Järjestöllä on nyt mahdollisuus ottaa tästä opikseen, tehdä tarvittavat korjausliikkeet ja sitoutua jatkossa selkeämmin autismikirjon ihmisten edun ajamiseen kaikessa toiminnassaan.”

Lisälukemista:

Kulttuurivihkot 6/2023: Neurokirjon loistoa, erityisesti Anna Kallunki, Ratkaisu on kirjoempatia

Kaiaon kirjoitus Autismiliiton ABA-artikkelista ja toiminnasta ABAan liittyen

Muutokset: 11.3. klo 19.16 lisätty toinen lainaus tekstin alkuun, lisätty Kaiaon tekstin linkki.

Blogin aloitus

Nostot

Hei,

Alkajaisiksi hajautetun mikroblogipalvelun osoitteeni: https://social.vivaldi.net/@JyrkiKuoppala alias @JyrkiKuoppala@vivaldi.net

Siirtymä vie nyt pois big tech-jättien palveluista kuten Metan palveluista ja Elon Muskin palvelusta.

Some-puolella painottuu Mastodoniin. Yllämainittu Mastodon-tilini on pohjoismaisessa Vivaldi-yrityksen palvelussa, yrityksen päämaja Norjassa, palvelin Islannissa. Tekniikkafirma joka työntekijäomistuksessa, tekee yksityisyyttä kunniottavaa selainta.

Palveluihin kuuluu myös sähköposti, blogialusta ja kalenteri.

Näkemisiin!

PS. Toissijainen Mastodon-osoite infosec.exchange/@JyrkiKuoppala alias @JyrkiKuoppala@infosec.exchange

Lisäys 11.5.2023:

Hajautetun Fediversen mikroblogipalveluista Mastodonia nopeammin on viime aikoina kasvanut palvelu nimeltään Calckey. Calckey toimii varsin sujuvasti yhteen Mastodonin kanssa, ja eri syistä on ollut ainakin minulle mieleisempi viime aikoina. Alla osoite sinne – Vivaldin palvelut kyllä pidän, ja kirjoituksessa oleva osoite siis pysyy, tässä kuitenkin suora osoite Calckey-palvelua käyttävään nykyiseen tiliini, jolla olen ollut aktiivisempi kuin Mastodon-tilillä:

https://plasmatrap.com/@jyrkikuoppala