Henkilöä painottava ja identiteettiä painottava puhetapa (identity first, person first)

Tänään on neurodiversiteettiviikon (#NeurodiversityCelebrationWeek) viimeinen päivä. Julkaisun aiheena tänään ovat henkilöä painottava ja identiteettiä painottavat tavat puhua vammaisista ja neurovähemmistöistä, engl. identity first tai person first. Kirjoituksen keskeinen ajatus, voisi sanoa myös väite tai hypoteesi, kuuluu:

Henkilöä painottava ilmaisutapa pyrkii erottamaan henkilön hänen ominaisuudestaan. Esimerkkejä henkilöä painottavista (person first) tavasta: vammainen ihminen, autismiin kirjon henkilö. Vrt. vammainen, autisti.

Ajatusta sai vaikutteita monista some-keskusteluista. Myös kirjoitin siitä kahdella eri some-alustalla. Aluksi Bluesky-ketjussa, jonka voi lukea osoitteessa https://bsky.app/profile/jyrkikuoppala.bsky.social/post/3koesmdvxq32a – Bluesky-tiliä ei tarvita. Siirtäessäni ketjun twitteriin muokkasin hiukan. Twitteriin julkaisemani versio löytyy viestin lopusta. Pyysin kielimalli Claudea muotoilemaan ketjusta blogikirjoitukseksi sopivan muodon. Se on alla lainausmerkeissä. Nähdäkseni Clauden tuotos vastaa varsin hyvin näkemyksiäni ja ajatuksiani, jotka esitin twiittiketjussa – toki Claude puhuu ikäänkuin itse asiansa esittäen, eikä sananmukaisesti puolestani.

Claude: ”Neurodiversiteetin juhlistamisen viikolla on hyvä hetki pohtia, miten puhumme autismista, vammaisuudesta ja muista neurologisista eroista. Olen miettinyt paljon identiteettikeskeisen (identity-first) ja henkilökeskeisen (person-first) kielen eroja. Identiteettikeskeisessä kielessä käytetään ilmaisuja kuten ”autisti” tai ”vammainen”, kun taas henkilökeskeinen kieli suosii muotoja ”henkilö, jolla on autismi” tai ”vammainen henkilö”.

Ymmärrän henkilökeskeisen kielen tavoitteen: halutaan korostaa, että ihminen on paljon muutakin kuin yksi ominaisuus. Pelkään kuitenkin, että tämä lähestymistapa voi johtaa ajatukseen, että autismi, vammaisuus tai muu neurologinen ero olisi ihmisestä irrallinen asia, joka pitäisi ”parantaa” tai ”korjata”. Todellisuudessa nämä ominaisuudet ovat olennainen, erottamaton osa meitä. Ne vaikuttavat perustavanlaatuisesti siihen, miten koemme ja kohtaamme maailman. Jos nämä piirteet voisi ottaa meistä pois, emme olisi enää sama ihminen.

Identiteettikeskeinen kieli antaa meille oikeuden määritellä itse itsemme. Kun sanon ”olen autisti” tai ”olen vammainen”, otan omistajuuden identiteetistäni. Tunnustan ylpeästi, että tämä on osa minua, ei jotain minusta erillistä. Samalla tiedostan, että jokainen meistä on yksilö omine vahvuuksineen, heikkouksineen ja persoonallisuuden piirteineen. Kukaan ei ole vain yhden ominaisuuden summa.

Henkilökeskeisen kielen ongelma on, että se mahdollistaa ominaisuuden syrjinnän ikään kuin se ei olisi ihmisen syrjintää. Tosiasiassa ihonvärin, vamman tai neurotyypin syrjintä kohdistuu aina ihmiseen itseensä. Ei ole olemassa ”autismin syrjintää”, on vain autistien syrjintää. Henkilökeskeinen kieli voi luoda harhan, että neurologista eroa voisi jotenkin syrjiä satuttamatta yksilöä. Tämä on vaarallinen ajatusharha.

Neurodiversiteetti tarkoittaa neurologisen monimuotoisuuden arvostamista. Se lähtee ajatuksesta, että erilaiset mielet ovat osa ihmisyyden luonnollista kirjoa, eivät poikkeuksia, jotka pitäisi korjata vastaamaan kapeaa ”normia”. Neurodiversiteettiä kunnioittava kieli kumpuaa ylpeydestä omasta identiteetistä. Se julistaa, että olen arvokas juuri sellaisena kuin olen, eikä minun tarvitse piilottaa olennaista osaani henkilökeskeisen kielen taakse.

Meidän on tärkeää kunnioittaa jokaisen oikeutta määritellä itse itsensä. Jos joku kokee henkilökeskeisen kielen itselleen sopivammaksi, sitä tulee kunnioittaa. Uskon kuitenkin, että identiteettikeskeinen kieli sopii yleensä paremmin neurodiversiteettiparadigman henkeen. Se korostaa, että neurologiset erot ovat luonnollinen osa meitä, eivät meistä irrallisia ”vikoja”. Kieltä muuttamalla voimme muuttaa myös asenteitamme. Puhumalla ylpeästi omasta identiteetistämme voimme edistää monimuotoisuuden arvostusta ja vastustaa syrjintää.

Juhlistetaan neurodiversiteettiä, ei piilotella sitä. Olkaamme ylpeitä ainutlaatuisista mielistämme ja tavoistamme kokea maailma. Hyväksykäämme itsemme ja toisemme sellaisina kuin olemme. Erilaisuus on rikkautta, ei heikkoutta. Kun arvostamme monimuotoisuutta, luomme maailmaa, jossa jokaisella on tilaa kukoistaa omana itsenään.”

Claudelle syötteenä ollut twiittiketjuni:

Ketju sanoituksesta vammaisuus, neurotyypit, vähemmistöt

Hypoteesi: Henkilöä painottava ilmaisutapa pyrkii erottamaan henkilön hänen ominaisuudestaan.

Esimerkkejä henkilöä painottavista (person first) tavasta: vammainen ihminen, autismiin kirjon henkilö. Vrt. vammainen, autisti.

Sanat vammainen ja autisti ovat identiteettiä painottavia ilmaisuja (identity first).

Henkilöä painottavaa ilmaisutapaa (vammainen henkilö ym.) perustellaan usein sillä, että ominaisuus on vain yksi asia, ja henkilö tai ihminen on paljon muutakin kun esim. vammainen tai autisti.

Identiteettiä painottavaa ilmaisutapaa taas perustellaan usein ensinnäkin sillä, että kullakin oikeus määrittää oma identiteettinsä, ja monet määrittävät itsensä vammaisiksi tai autisteiksi.

Tätä itsensä määrittämisen tapaa ihmiset usein perustelevat sillä, että autismi tai vammaisuus autismi ovat perustavanlaatuisia, hyvin moneen asiaan vaikuttava seikka, olennainen osa identiteettiä – eikä sitä voi erottaa heistä, ja jos voisi, eivät olisi sama ihminen.

Mikä sitten on ongelma esimerkiksi autismin ja ihmisen erottamisessa? Jos autismi erotetaan ihmisestä, voidaan suhtautua kielteisesti autismiin, ja teeskennellä, että ei suhtauduta kielteisesti ihmiseen, autistiin.

Jonkin pysyvän asian, esimerkiksi pysyvän vammaisuuden, neurotyypin, tai etnisyyden erottaminen ihmisestä taas on omiaan altistamaan kielteisille seurauksille kuten maskaamiselle, toivottomille ”parannus”- tai ”korjaus”yrityksille. Että jos et olisikaan <X> niin ..

Saara Reiman:”Tämä oikeuttaa kätevästi myös syrjintää ja etäännyttää syrjivää tahoa siitä tosiasiasta, että syrjintä kohdistuu aina kohteena olevaan henkilöön. Sen paremmin ihonväriä, vammaa kuin neurotyyppiäkään ei voi syrjiä syrjimättä samalla ihmistä.” ( lähde: https://bsky.app/profile/reimansaara.bsky.social/post/3koethridi42g )

Erottamissanoituksia näyttää suomeksi olevan monenlaisia, esimerkiksi ”vamman kanssa elävä”, ”vammainen henkilö” sujuvammin suomeen sopivan ja yleensä riittävän ”vammainen”-sanan sijaan, myös ”Ihminen, jolla on vamma”, lienee muitakin. Myös ”Hänellä on autismikirjo[a].”

Hakusanoilla ”identity first” ja ”person first” löytyy paljon materiaalia ja keskustelua, alla yksi teksti. Suomen vähän erityyppiset rakenteet voivat tehdä vaikeaksi löytää tietoa. Toivon että tästä ketjusta voi olla apua asian hahmottamisessa. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25642702/ – Person-first and identity-first language: Developing psychologists’ cultural competence using disability language, Dana S Dunn, Erin E Andrews

Neurodiversiteetin ja autismin sanoittamisesta

Kielitoimiston sanakirja 2024, hakusana autismi: ”synnynnäinen neurologinen poikkeavuus, jolle ominaisia piirteitä ovat mm. aistiherkkyys sekä toiminnanohjauksen ja sosiaalisen kanssakäymisen vaikeudet.”

Tänään on neurodiversiteetin juhlistamisen viikon neljäs päivä. Kielitoimisto kertoi tällä viikolla ajantasaistaneensa noin 1200 sanastoartikkelia. Ylläoleva autismin merkitys on päivitetty aiemmasta, hakusana ”autismi” on tuotu 2000-luvulle aiemmasta, Duodecimin sanaston mukaisesta 1910-luvun merkityksestä. Päivitys on myönteinen, neurodiversiteettiä huomioiva, sillä eri neurotyyppiä ei tuossa sanoituksessa selitetä häiriönä.

Sanaston suhteen neurodiversiteetin eli neuromoninaisuuden tai neuromonimuotoisuuden saralta voi muutenkin kertoa hyviä uutisia. Neuromoninaisuuteen liittyvät käsitteet alkavat pikkuhiljaa tulla laajemmin käytetyiksi. Viime vuonna esimerkiksi sana neurovähemmistö esiintyi Helsingin Sanomissa ja eduskuntakeskustelussa.

Yksi huomio vielä sanoituksista. Aiemmissa blogikirjoituksissa Autismiliitto, neuromoninaisuus, talous ja ABA ja Neurodiversiteetin päivä: Erilaisuus on rikkautta julkaisin kielimalli Clauden tuottamaa tekstiä. Claude käytti englannin sanan ”neurodivergent” mukaisesta suomeksi sanaa ”neurodivergentit” sanan ”neuroepätyypilliset” ohella:

”Vaikuttamistyössä keskeistä on neurovähemmistöjen oman äänen kuuleminen. Tämä edellyttää turvallisia tiloja ja kanavia, joissa neuroepätyypilliset ihmiset voivat jakaa kokemuksiaan ja ajatuksiaan. [ … ] on muistettava, että neurodivergentit yksilöt ovat moninainen joukko, eikä mikään yksittäinen ryhmä voi edustaa kaikkia.”

Suomeksi ei oikein ole vakiintunutta eikä ongelmatonta sanaa neurodivergent-käsitteen vastineeksi. Neuroepätyypillinen ja neuropoikkeava ovat jonkin verran käytössä. Vaikka ei ole loogista käyttää neuromoninainen-sanaa yksilöstä, näinkin tehdään, tälle lyhenteeksi on tarjottu ”nemo”-sanaa. Kieliammattaisen laatimaksi olen kuullut sanatarjokkaan ”neuroerokas”. Minulle tulee mieleen kysyä, onko yleensä edes tarvetta tällaiselle yksilön erokkuutta tai eroavuutta osoittavalle sanalle? Yksilötasolla meillä on täsmällisempiäkin sanoja, kuten autisti. Suhteessa yhteisöön taas ainakin useimmiten on nähdäkseni parempi tarkastella asiaa ryhmien aseman kannalta, ja tähän käsite neurovähemmistö on omiaan.

Lisää sanoituksista:

Neurokirjon sanasto (Neuromoninaiset): https://www.neuromoninaiset.fi/sanasto
Ylioppilaslehti: Mistä puhumme, kun puhumme autismista?
Autismin syrjimätön sanasto
Kaiao: Miksi neuropsykiatria- alkuinen terminologia ja nepsyttely on syrjivää ja harhaanjohtavaa
Saara Leppänen: Muutama sana neuromonimuotoisuudesta